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Síndrome de Dravet. Luciana

Sección dedicada a Síndrome de Dravet.

En esta sesión compartimos conocimientos, experiencias y recomendaciones sobre la condición, las necesidades y consejos para ayudar a las familias a evitar crisis, llevar adelante los tratamientos y favorecer el mejor crecimiento y desarrollo de pacientes con este síndrome.

Por Nohora Ramírez

Nohora Ramírez es Madre de Luciana, una nina con síndrome de Dravet. Psicóloga, creadora de contenido enfocado a niños y niñas que padecen el síndrome de Dravet, Fundadora de Dravet Colombia, que es una entidad vinculada a FECOER, la federación de enfermedades huérfanas de Colombia.


Trabajo en conjunto con mi hija portadora de la enfermedad, enseñando a otros padres la importancia de una adecuada neurorehabilitación, en las áreas que se ven más afectadas. Además inspiro y apoyo a mi hija Luciana a crecer personalmente generándole, confianza y desarrollando en ella las habilidades naturales que posee.


Luciana es una niña que posee habilidad en Gimnasia, ella misma practica en casa, le gusta por que la refuerzo y la apoyo a que crezca en su inteligencia cinestésica, generándole confianza y crecimiento personal.


Dravet Colombia es una pequeña entidad de pacientes afectados por síndrome de Dravet, actualmente, vinculada a FECOER, la federación de enfermedades huérfanas de Colombia que busca activamente favorecer el desarrollo de terapias génicas en Colombia{jo para el síndrome de Dravet, ya que que modifican significamente la enfermedad. Tenemos una meta conjunta con otras asociaciones en Latinoamérica de llegar a consolidar la Federación Suramericana del Síndrome de Dravet que le permita a muchos niños mejorar en su calidad de vida.


Mi trabajo principal es apoyar a otros padres, en la asimilación del diagnostico, la importancia de una adherencia al tratamiento y la implementación en una etapa temprana de proceso de neurorehabilitacion funcional, en las áreas mas afectadas de la enfermedad, gracias a esta labor e podido apoyar a muchos padres en mi país, con mi esfuerzo, he logrado alianzas estrategias con paises cercanos que también tienen la meta de mejorar la calidad de vida de los niños.

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