En la presente sección subo contenido sobre formas de trabajo del día a día para lograr el mejor desarrollo posible por medio de las diferentes técnicas para adecuar los estímulos en niños con síndrome de Dravet.
Madre de Luciana, una niña con síndrome de Dravet, psicóloga, influencer y creadora de contenido enfocado a niños y niñas que padecen el síndrome de Dravet. Enseño a otros padres la importancia de una adecuada neurorrehabilitación, en las áreas que se ven más afectadas por la enfermedad, además inspiro y apoyo a mi hija Luciana a crecer personalmente generándole confianza y desarrollando en ella las habilidades naturales que posee.
Gracias a @apoyodravet y #luismiaras ellos nos dan esperanza para nuestros niños.
En este blog Nohora Ramirez pone a disposición las entrevistas realizadas hasta la fecha informando sobre las ultimas actividades y novedades en la búsqueda permanente de nuevos tratamientos y de una cura para el Síndrome de Dravet. Esta información la seguiremos actualizando permanentemente.
El programa Conectate con Cura Dravet es un programa colaborativo entre Dravet Colombia (https://dravetcolombia.com), un grupo de padres colombianos buscando una cura para sus hijos con síndrome de Dravet y la asociación Apoyo Dravet (https://www.apoyodravet.eu/acerca-de/), una asociación formada por familiares y personas cercanas a los afectados, voluntarios y colaboradores, entre ellos profesionales sanitarios, investigadores, educadores, etc.
Programa CONÉCTATE CON CURA DRAVET. El ÚLTIMO CONOCIMIENTO A TU DISPOSICIÓN.
Un programa colaborativo de Dravet Colombia y ApoyoDravet.
A lo largo de estos meses Nohora Ramírez ha ido presentando y entrevistando a varios de los investigadores que forman parte de los 13 grupos activos de investigación que se están llevando a cabo con el asesoramiento del Dr. Aras Portilla.
Os dejamos los enlaces de cada entrevista por si no habéis podido verlas o por si deseáis volver hacerlo. TODAS ELLAS INTERESANTISIMAS.
2º entrevista: JON ANDONI DUÑABEITIA desarrollo de instrumentos de investigación que permiten hacer la neurorrehabilitación de los pacientes con el síndrome de Dravet. https://youtu.be/-U_MpOqhM-I
3º Entrevista: ÁNGEL ALEDO neurólogo e epileptologo en el hospital Ruber internacional. nos contara como es una unidad de epilepsia que el dirige. https://youtu.be/sQ1N6DBVaaM
4ª entrevista: ONINTZA SAGREDO Catedrática e Investigadora y su maravilloso trabajo con Cannabinoides para epilepsias refractarias y el síndrome de Dravet https://youtu.be/y9IUdkCqw4s
5º entrevista: MÁXIMO IBO GALINDO, Investigador en el centro de investigación príncipe Felipe y profesor de la universidad Politécnica de Valencia .. https://youtu.be/zFSjuR5vxQY
6º Entrevista: ALAN TALEVI Director de la unidad de Investigación de la Universidad de la Plata en Argentina y profesor de dicha universidad. https://youtu.be/0MUNkL_qruE
7º entrevista: JUAN CASTO RIVADULLA Investigador y profesor de la Universidad de la Coruña y su extraordinario trabajo en campos magnéticos para el tratamiento de la enfermedad. https://youtu.be/DatcDCWxbtU
8º entrevista: ISABEL DEL PINO, Investigadora principal ene l centro de investigación príncipe Felipe con proyecto de funciones cerebrales en el síndrome de Dravet. https://youtu.be/lnGY-HSBgvA
9º entrevista: VÍCTOR PUNTES físico e investigador en la Universidad autónoma de Barcelona y en el hospital del Vall d èbron y su trabajo con la Microbiota en mejorar la calidad de vida de nuestros afectados por la enfermedad. https://youtu.be/RSSPjC_aM0Y
Nohora Ramirez es Madre de Luciana, una niña con síndrome de Dravet, psicóloga, influencer y creadora de contenido enfocado a niños y niñas que padecen el síndrome de Dravet. Enseño a otros padres la importancia de una adecuada neurorrehabilitación, en las áreas que se ven más afectadas por la enfermedad, además inspiro y apoyo a mi hija Luciana a crecer personalmente generándole confianza y desarrollando en ella las habilidades naturales que posee.
En esta sesión compartimos conocimientos, experiencias y recomendaciones sobre la condición, las necesidades y consejos para ayudar a las familias a evitar crisis, llevar adelante los tratamientos y favorecer el mejor crecimiento y desarrollo de pacientes con este síndrome.
Luciana es una niña que posee habilidad en gimnasia, ella misma práctica en la casa, le gusta, por lo que la refuerzo y la apoyo a qué crezca en su inteligencia cinestesica generándole confianza y crecimiento personal.
Estimulacion y aprendizaje diario en el síndrome de Dravet.
En esta serie de videos del canal de You Tube de Nohora Ramirez puedes ver la aplicación de distintas técnicas en la vida diaria orientadas a favorecer y adecuar la estimulacion cognitiva, motora y el aprendizaje para lograr la mayor autonomia posible.
Entre ellas se muestra la aplicacion de la tecnica Montessori, entre otras…
Nohora Ramirez es Madre de Luciana, una niña con síndrome de Dravet, psicóloga, influencer y creadora de contenido enfocado a niños y niñas que padecen el síndrome de Dravet. Enseño a otros padres la importancia de una adecuada neurorrehabilitación, en las áreas que se ven más afectadas por la enfermedad, además inspiro y apoyo a mi hija Luciana a crecer personalmente generándole confianza y desarrollando en ella las habilidades naturales que posee.
