Gracias a @apoyodravet y #luismiaras ellos nos dan esperanza para nuestros niños.
En este blog Nohora Ramirez pone a disposición las entrevistas realizadas hasta la fecha informando sobre las ultimas actividades y novedades en la búsqueda permanente de nuevos tratamientos y de una cura para el Síndrome de Dravet. Esta información la seguiremos actualizando permanentemente.
El programa Conectate con Cura Dravet es un programa colaborativo entre Dravet Colombia (https://dravetcolombia.com), un grupo de padres colombianos buscando una cura para sus hijos con síndrome de Dravet y la asociación Apoyo Dravet (https://www.apoyodravet.eu/acerca-de/), una asociación formada por familiares y personas cercanas a los afectados, voluntarios y colaboradores, entre ellos profesionales sanitarios, investigadores, educadores, etc.
Programa CONÉCTATE CON CURA DRAVET.
El ÚLTIMO CONOCIMIENTO A TU DISPOSICIÓN.
Un programa colaborativo de Dravet Colombia y ApoyoDravet.
A lo largo de estos meses Nohora Ramírez ha ido presentando y entrevistando a varios de los investigadores que forman parte de los 13 grupos activos de investigación que se están llevando a cabo con el asesoramiento del Dr. Aras Portilla.
Os dejamos los enlaces de cada entrevista por si no habéis podido verlas o por si deseáis volver hacerlo.
TODAS ELLAS INTERESANTISIMAS.
1º entrevista: MANUEL ALVAREZ DOLADO (terapia celular)
https://youtu.be/VOgs76ULj6Q
2º entrevista: JON ANDONI DUÑABEITIA desarrollo de instrumentos de investigación que permiten hacer la neurorrehabilitación de los pacientes con el síndrome de Dravet.
https://youtu.be/-U_MpOqhM-I
3º Entrevista: ÁNGEL ALEDO neurólogo e epileptologo en el hospital Ruber internacional. nos contara como es una unidad de epilepsia que el dirige.
https://youtu.be/sQ1N6DBVaaM
4ª entrevista: ONINTZA SAGREDO Catedrática e Investigadora y su maravilloso trabajo con Cannabinoides para epilepsias refractarias y el síndrome de Dravet
https://youtu.be/y9IUdkCqw4s
5º entrevista: MÁXIMO IBO GALINDO, Investigador en el centro de investigación príncipe Felipe y profesor de la universidad Politécnica de Valencia ..
https://youtu.be/zFSjuR5vxQY
6º Entrevista: ALAN TALEVI Director de la unidad de Investigación de la Universidad de la Plata en Argentina y profesor de dicha universidad.
https://youtu.be/0MUNkL_qruE
7º entrevista: JUAN CASTO RIVADULLA Investigador y profesor de la Universidad de la Coruña y su extraordinario trabajo en campos magnéticos para el tratamiento de la enfermedad.
https://youtu.be/DatcDCWxbtU
8º entrevista: ISABEL DEL PINO, Investigadora principal ene l centro de investigación príncipe Felipe con proyecto de funciones cerebrales en el síndrome de Dravet.
https://youtu.be/lnGY-HSBgvA
9º entrevista: VÍCTOR PUNTES físico e investigador en la Universidad autónoma de Barcelona y en el hospital del Vall d èbron y su trabajo con la Microbiota en mejorar la calidad de vida de nuestros afectados por la enfermedad.
https://youtu.be/RSSPjC_aM0Y
Red investigación INDRE – APOYODRAVET
FINANCIA CIENCIA
https://www.indrenetwork.com/es/colabora
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Nohora Ramirez es Madre de Luciana, una niña con síndrome de Dravet, psicóloga, influencer y creadora de contenido enfocado a niños y niñas que padecen el síndrome de Dravet. Enseño a otros padres la importancia de una adecuada neurorrehabilitación, en las áreas que se ven más afectadas por la enfermedad, además inspiro y apoyo a mi hija Luciana a crecer personalmente generándole confianza y desarrollando en ella las habilidades naturales que posee.